[의정부/장초복 기자] 중증 장애를 가진 자녀가 성인이 되었을 때, 그 부모가 짊어져야 할 삶의 무게는 감히 상상하기 조차 어렵다. 특히 자녀가 건장한 체격의 남성일 경우, 고령의 부모나 외부 활동지원사가 감당해야 할 신체적·정신적 부담은 배가 된다. 하지만 현행법의 높은 벽은 이들의 마지막 희망마저 가로막고 있어 대책 마련이 시급하다.

​최근 지역 사회에서는 중증 장애인 가족들 사이에서 ‘장애인 가족의 활동보조인 인정’을 촉구하는 목소리가 터져 나오고 있다. 현행 장애인활동지원법’에 따르면, 가족에 의한 활동 지원은 도서·산간 지역 등 극히 예외적인 경우를 제외하고는 원칙적으로 금지되어 있다. 부정 수급이나 장애인의 사회적 고립을 막겠다는 취지지만, 정작 현장의 고통은 외면하고 있다는 지적이다.

​가장 큰 문제는 매칭의 불균형’이다. 도전적 행동이 있거나 체질적으로 타인의 손길을 거부하는 성인 남성 장애인의 경우, 활동지원사들이 매칭을 기피하는 현상이 뚜렷하다. 결국 외부 도움을 받지 못한 채 연로한 부모가 온종일 돌봄을 전담하게 되며, 이는 곧 가족 전체의 고립과 ‘동반 자살’ 같은 비극적인 선택으로 이어지는 원인이 되기도 한다.

​한 장애인 가족은 “성인이 된 아들을 남이 케어하기란 현실적으로 너무나 난감하고 힘들다”며 법을 바꿔서라도 어려운 가족의 한(恨)을 풀어주는 것이 지방자치단체와 정부의 역할이 아니냐고 울분을 토했다. 이어 “요즘 국회의원들이 여러 법 개정은 잘하면서도, 정작 장애인 가족들의 피눈물 나는 민생 복지법안에는 왜 이리 무심한지 모르겠다”고 질타했다.

​현재 국회에서도 최중증 발달장애인에 한해 가족 돌봄을 인정하자는 논의가 일부 진행 중이지만, 현장의 속도를 따라가지 못하고 있다. 정부는 ‘부담의 사유화’라는 원칙론만 고수할 것이 아니라, 돌봄 공백이 발생하는 특수한 상황에 대해서는 가족의 조력을 공식화하고 적절한 보상을 제공하는 유연한 행정을 펼쳐야 한다.

​지방자치단체 역시 정부의 법 개정만 기다릴 것이 아니라, 지역 내 중증 장애인 가정의 실태를 전수조사하고 자체 예산을 통한 특별 지원책 마련에 나서야 한다. 복지는 ‘책상 위 논리’가 아니라 ‘삶의 현장’에서 시작되어야 하기 때문이다.

​이제라도 국가와 지정차단체는 장애인 가족들의 애환에 응답해야 한다. 이들의 절규를 외면하는 한, 우리 사회가 외치는 ‘복지 국가’는 공허한 구호에 불과할 뿐이다.