[강민재 기자] 국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사인 강선우 의원(서울 강서갑)은 오는 4월 28일(월) 오후 2시, 국회의원회관(제4간담회의실)에서“파킨슨 질환 극복을 위한 정책간담회”를 개최한다고 밝혔다.

이번 간담회는 국회 보건복지위원회 더불어민주당 간사 강선우 의원(서울 강서갑)과 김윤 의원이 공동 주최하고, 대한파킨슨병협회(이하 협회)가 주관한다. 환자단체가 직접 주관하는 파킨슨병 관련 정책 간담회는 이번이 처음으로, 환자 당사자의 목소리를 정책 논의에 직접 반영한다는 점에서 큰 의미가 있다.

간담회는 국회, 정부, 학계, 환자단체가 한자리에 모여 파킨슨병 환자 중심의 통합적이고 체계적인 관리 및 지원 체계 구축을 위한 과제를 설정하고, 이에 대한 정책적 해법을 모색하기 위해 마련되었다.

좌장은 『신경외과 전문의 파킨슨병 실제 투병기』의 저자이자 현재 파킨슨병을 투병 중인 박춘근 가톨릭대학교 의과대학 신경외과 명예교수가 맡는다. 보건복지부, 질병관리청 관계자, 협회 한양태 이사 등이 패널로 참석할 예정이다.

주요 발제 내용은 다음과 같다.
▲대한파킨슨병 및 이상운동질환학회(KMDS) 파킨슨 환자에 대한 신경완화의료의 도입 필요성과 과제(보바스기념병원 신경과 김미정 교수)
▲대한뇌신경재활학회(KSNR) 파킨슨질환 환자에게 필요한 재활의료와 현실 (국립교통병원 재활의확과 김태우 교수)
협회 관계자는 “우리나라는 이미 초고령사회에 진입했으며, 파킨슨병 유병자 수는 약 15만 명에 달하고, 매년 5천 명 이상의 신규 환자가 발생하고 있다”며, “그럼에도 불구하고 이에 상응하는 국가 정책과 제도적 지원은 여전히 부족한 실정”이라고 지적했다.

강선우 의원은 “내 생각보다 스스로가 느리고 더딘 기분, 소소하고도 당연한 일상이 무너지는 하루, 그렇게 나의 몸에 내가 갇히는 듯한 느낌. 쌓여가는 환자 여러분의 우울과 불안, 또 걱정은 때마다 고스란히 가족의 몫으로 전해집니다.”라고 말하며, “환자 당사자의 생생한 목소리를 토대로 국회에서 풀어가야 할 과제들을 발굴하고, 향후 어떤 로드맵을 토대로 실질적인 개선을 이끌어가야 할지 고민하는 오늘 이 자리의 논의를 숙제로 풀어갈 것”이라고 밝혔다.

협회는 이번 간담회를 통해 다음과 같은 제도 개선 과제를 제안할 예정이다
▲파킨슨병 환자에 대한 장애 진단 기준 마련
▲장기요양 등급 기준 개편
▲재활치료 건강보험 수가의 현실화
▲신경완화치료의 제도적 도입
▲거동 불편 중증환자 대상 비대면 진료 확대
▲신약 도입 및 약물 선택권 보장
▲파킨슨병 전문 요양병원 및 전문병원 설립
▲지역 보건소의 운동치료 저변 확대 및 종합 플랫폼으로 기능 강화

협회는 이번 정책간담회를 계기로, 파킨슨병 환자의 실질적인 삶의 질 향상과 정책적 사각지대 해소를 위한 논의가 본격화되기를 기대하고 있다.